El Alzheimer se trata de una enfermedad degenerativa de las células cerebrales que en España ya ha sido diagnosticada a más de 600.000 personas. Su origen y causa todavía es desconocido. Los síntomas de la enfermedad aparecen de forma lenta y poco a poco van haciéndose más graves a lo largo de los años. El primer síntoma del Alzheimer es la pérdida de memoria, posteriormente se van deteriorando las capacidades intelectuales para, finalmente, producirse una incapacidad total en el enfermo.
Aparte del paciente, la parte más afectada por esta enfermedad son los familiares o cuidadores, personas que necesitan una ayuda continua, así como los recursos necesarios para poder dar a los enfermos de Alzheimer una vida lo más digna posible. Para conseguir este objetivo es España existe organizaciones como la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias).
Cómo afrontar un diagnóstico de Alzheimer
En el momento inicial del diagnóstico de la enfermedad, sólo el entorno familiar puede hacer llevadero el duro golpe que supone el dictamen médico. Mucha gente desconoce la gravedad real de la enfermedad y resulta muy doloroso el momento en que la incertidumbre inicial se convierte en dolor, cuando tanto enfermo como familia llegan a conocer dicha gravedad.
En cuanto al enfermo, lo que ocurre dentro de su mente es mucho más complicado de conocer y explicar. Su forma de actuar suele cambiar y su personalidad se suele enrarecerse, el mundo que hay a su alrededor se va desvaneciendo poco a poco y pocas veces son capaces de abrirse y expresar su frustración cuando empiezan a no ser capaces de poder seguir con su vida normal.
Ayuda necesaria para sobrellevar el Alzheimer
A medida que la enfermedad va evolucionando la necesidad de ayuda va aumentando, ya sea en forma de recursos, información o formación:
- Los recursos son muy necesarios ya que la persona encargada del cuidado del enfermo necesita poder seguir con su vida y su trabajo diario, pero simultáneamente tiene que aprender sobre la enfermedad, y esto sólo es posible si se dispone de los recursos personales y materiales necesarios e imprescindibles.
- También es imprescindible recibir información sobre la enfermedad y acerca de los lugares a los que se puede ir en busca de ayuda .
- Otro aspecto fundamental es la formación, necesaria para aprender como hacer frente a los retos que el Alzheimer va planteando, y así poder actuar de forma eficiente cuando se producen los graves y frecuentes problemas que la enfermedad genera.
Esta claro que en el Alzheimer los familiares son parte esencial para que el enfermo pueda tener una calidad de vida adecuada y digna, pero también deben estar protegidos frente a los problemas y la desolación que puede ocasionar la intensidad y el esfuerzo que requiere cuidar a un enfermo de Alzheimer.
Reivindicaciones de la CEAFA
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias viene reivindicando la necesidad de que el Estado plantee un Política Nacional de Alzheimer como ya se ha hecho en otros países europeos donde las sinergias entre la Administración y las asociaciones han conseguido la implantación de dichos planes.
La CEAFA siempre ha mostrado su disposición para reunirse con los responsables del Gobierno y del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad para compartir con ellos su experiencia y conocimiento de manera que el plan consiga satisfacer a todas las partes involucradas.
Actividades de la CEAFA
Son muchas las actividades realizadas e impulsadas desde la CEAFA: ruedas de prensa, declaraciones institucionales, trabajar por una mejora en las ayudas recibidas por enfermos y familiares, etcétera.
Además, todos los 21 de septiembre, fecha en la que se celebra el Día Internacional del Alzheimer, se entregan los Premios de CEAFA en las modalidades de Información, Investigación, Cuidador y Social.
Cómo contactar con la CEAFA
Todos aquellos que quieran dirigirse a la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias pueden hacerlo a la siguiente dirección, números de teléfono y correo electrónico:
C/ Pedro Alcatarena, 3
31014 Pamplona (Navarra)
Tel.: 948 174 517 y 902 174 517
E-mail: ceafa@ceafa.es
www.ceafa.es
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